Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) s’expriment de manière très variée chez un autiste, enfant comme adulte. Le diagnostic et le repérage permettent une meilleure prise en charge, avec un accompagnement médical et thérapeutique adapté. La stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 vise à permettre le diagnostic précoce pour limiter les sur-handicaps, et tordre le cou aux idées reçues et aux stéréotypes.

 

 

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA)

L’autisme est un trouble neuro-développemental qui se présente de diverses façons chez l’enfant ou l’adulte. On parle d’ailleurs aujourd’hui de troubles du spectre de l’autisme (TSA), tant les symptômes peuvent être variés. On observe chez l’adulte ou chez l’enfant des troubles de la communication, des comportements répétitifs ou des intérêts obsessionnels. L’autiste peut également présenter une hyper ou une hypo sensibilité aux sons, à la lumière, aux couleurs ou au toucher. Chez certaines personnes, l’autisme est aussi associé à des troubles alimentaires, des troubles du sommeil, une épilepsie ou une hyperactivité. Le retard intellectuel n’est pas systématiquement associé au TSA.

Les caractéristiques de l’autisme varient très largement d’une personne à une autre, qu’il s’agisse d’un adulte ou d’un enfant. Selon l’Inserm, le pourcentage de personnes présentant un TSA est estimé à 1 % de la population. Sur la base de ce taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes. Les garçons sont plus souvent concernés que les filles, avec un rapport estimé à 3 ou 4 pour 1. Néanmoins, ces chiffres doivent être relativisés en raison du manque de détection et de diagnostic.

Diagnostiquer et détecter l’autisme

Les troubles du spectre de l’autisme sont repérables chez l’enfant dès l’âge de 2 ans. Mais l’autisme est aussi détecté à l’âge adulte. La façon dont les TSA se manifestent, le degré d’autisme ou les troubles et pathologies associés sont tellement variés que le diagnostic peut se faire tardivement.

Le diagnostic repose sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux ou de troubles associés. L’examen clinique s’accompagne d’une évaluation du patient : examens psychologiques, du langage et de la communication, du développement moteur et sensorimoteur. Des examens complémentaires peuvent être effectués pour rechercher les pathologies associées.

Plus tôt le diagnostic est réalisé chez l’enfant, meilleure est la prise en charge tout au long de sa vie. Chez l’adulte, il permet aussi de bénéficier d’un accompagnement plus adapté.

La prise en charge et l’accompagnement des autistes

Une fois le diagnostic posé, les parents d’enfants autistes ou les adultes autistes peuvent s’adresser au Centre de ressources autisme en Île-de-France (CRAIF), aux associations de parents ou aux services spécialisés. La Maison départementale des personnes handicapées (MPDH) assure le suivi des demandes d’orientation, d’allocations ou d’aides. Il existe des aides financières pour les familles ou pour les adultes.

La prise en charge des personnes autistes repose sur un suivi éducatif et pédagogique, ainsi qu’un suivi thérapeutique. Les modalités doivent être adaptées selon chaque patient. Le traitement médicamenteux de certains symptômes est parfois indiqué.

Les personnes autistes peuvent être prises en charge en affection de longue durée (ALD). Le médecin qui établit le protocole de soins électronique doit préciser la nature de la maladie « affection psychiatrique de longue durée », en précisant par la suite « autisme », ou « troubles envahissants du développement », avec la date du diagnostic ou le début de l’affection. Le médecin établira ensuite la liste des soins à recevoir dans le cadre de l’ALD. Seuls les soins indiqués feront l’objet d’une prise en charge à 100 %. Les autres soins reçus seront remboursés selon les taux habituels de remboursement.

Une stratégie nationale pour la prise en charge de l’autisme

La stratégie nationale pour l’autisme a été adoptée en avril 2018. Elle s’articule autour de plusieurs axes pour mieux inclure les personnes autistes, notamment pour rattraper le retard sur la scolarisation des enfants autistes. Elle doit aussi permettre de mieux intervenir auprès des proches et donner plus de moyens aux professionnels, favoriser la recherche autour de l’autisme ainsi qu’une meilleure diffusion des connaissances.

Lire la stratégie sur le site du Secrétariat d’état auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées.