Cette maladie est due au vieillissement prématuré de la région centrale de la rétine appelée la macula. Elle se traduit par une perte progressive de la vision centrale. Il en existe plusieurs formes. Prévention et conseils pour vivre avec cette maladie handicapante.

Deux formes pour une même maladie

Il existe deux formes de DMLA. La première que l’on appelle « atrophique » ou sèche est la plus fréquente et correspond à la disparition des cellules de la rétine centrale. Cela produit une baisse de la vision, des déformations (métamorphopsies) et des taches grisées (scotomes) devant l’œil gênant la vision : en effet, la macula est la zone centrale de la rétine et c’est elle qui permet la vision des détails.

L’autre forme de DMLA est dite « exsudative » ou « humide ». Dans ce cas, c’est le développement de néo vaisseaux sous la macula qui empêche une vision normale. Elle représente 35 à 65% des DMLA à un stade tardif.

Les deux formes de DMLA sont très handicapantes pour les patients atteints. La vision représentant 70% de l’entrée sensorielle, il ne faut donc pas négliger la gêne que cela provoque, et particulièrement pour les personnes âgées, avec 25 à 30 % des plus de 75 ans et la moitié des plus de 80 ans concernés.  Pour ces deux formes de DMLA, il existe un facteur héréditaire et des facteurs aggravants (âge, tabagisme …).

Le dépistage précoce de la DMLA est important

Les premiers symptômes de cette maladie sont des impressions de déformation des images, des distorsions sur certaines lignes qui apparaissent courbées. Les détails sont plus difficiles à voir de près comme de loin mais en revanche, la vision périphérique reste intacte. Dans le cas de la DMLA humide, le changement peut être abrupt, alors qu’il est beaucoup plus progressif pour la DMLA sèche.

Il existe des tests simples que l’on peut trouver sur internet ou chez son ophtalmologiste pour surveiller sa vision (test d’Amsler). Mais le plus important est bien sûr d’en parler le plus rapidement possible au médecin traitant ou à son ophtalmologue. Car si cette maladie est handicapante, il existe des moyens pour bien vivre, en mettant en place une stratégie de compensation. Des professionnels de santé spécialisés en « basse vision » permettent d’obtenir de très bons résultats.

Pour cela, il faut au minimum les trois «O»:

• ophtalmologue
• orthoptiste
• opticien

Ces professionnels de santé sont tous compétents en basse vision pour apprendre à tirer partie de la vision fonctionnelle restante.

Apprendre à regarder différemment

Les traitements pour la forme humide sont possibles comme ceux dirigés contre les vaisseaux sanguins qui se développent au centre de la rétine. Les chercheurs travaillent sur des nouvelles pistes comme la thérapie génique ou la rétine artificielle. Pour la forme sèche, l’évolution est lente et il est surtout recommandé d’avoir une hygiène de vie saine avec un arrêt du tabac et une alimentation équilibrée.

Un ergothérapeute  peut proposer des solutions pour garder une certaine autonomie à domicile :

• revoir l’éclairage de la pièce
• augmenter les contrastes
• améliorer l’accessibilité de certains objets

Un instructeur de locomotion peut aussi intervenir pour apprendre comment se déplacer avec une vision centrale diminuée.

Un suivi indispensable pour adapter l’évolution de la vision

La DMLA est une maladie évolutive. Il peut donc s’agir d’un véritable changement dans la vie de la personne qui doit alors accepter de faire son deuil de sa vision. C’est pour cela que la consultation d’un psychologue avec un suivi régulier et adapté au rythme de la personne peut être  nécessaire.

Aujourd’hui, grâce à des produits comme les téléphones à reconnaissance vocale ou les liseuses numériques, les moyens de communiquer ou de continuer à pratiquer des activités sont beaucoup plus nombreux qu’avant. Les prix ont aussi considérablement baissé. Des solutions et des aides existent pour vivre chez soi avec un handicap visuel, qu’il s’agisse d’une très mauvaise vision ou d’une perte totale de la vue. Il est important de se renseigner.