La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est la première cause de handicap visuel chez les personnes de plus de 50 ans en France. Cette maladie est due au vieillissement prématuré de la région centrale de la rétine appelée la macula. Elle se traduit par une perte progressive de la vision centrale. Il en existe plusieurs formes. Prévention et conseils pour vivre avec cette maladie handicapante.
Deux formes pour une même maladie
Il existe deux formes de DMLA. La première que l’on appelle « atrophique » ou sèche est la plus fréquente et correspond à la disparition des cellules de la rétine centrale. Cela produit une baisse de la vision, des déformations (métamorphopsies) et des taches grisées (scotomes) devant l’œil gênant la vision : en effet, la macula est la zone centrale de la rétine et c’est elle qui permet la vision des détails.
L’autre forme de DMLA est dite « exsudative » ou « humide ». Dans ce cas, c’est le développement de néo vaisseaux sous la macula qui empêche une vision normale. Elle représente 35 à 65% des DMLA à un stade tardif.
Odile Cabalé, orthoptiste au Centre médical Réaumur précise : « Les deux formes de DMLA sont très handicapantes pour les patients atteints. La vision représente 70% de l’entrée sensorielle et il ne faut pas négliger la gêne que cela provoque pour les personnes âgées. Rappelons que 25 à 30 % des plus de 75 ans et la moitié des plus de 80 ans sont concernés. C’est une vraie question de santé publique. On ne connaît pas les causes de la DMLA mais on sait qu’il existe un facteur héréditaire et des facteurs aggravants (âge, tabagisme …) pour les deux formes. »
Le dépistage précoce de la DMLA est important
Les premiers symptômes de cette maladie sont des impressions de déformation des images, des distorsions sur certaines lignes qui apparaissent courbées. Les détails sont plus difficiles à voir de près comme de loin mais en revanche, la vision périphérique reste intacte. Dans le cas de la DMLA humide, le changement peut être abrupt, alors qu’il est beaucoup plus progressif pour la DMLA sèche.
Odile Cabalé : « il existe des tests simples que l’on peut trouver sur internet ou chez son ophtalmologiste pour surveiller sa vision (grille d’Amsler) . Mais le plus important est bien sûr d’en parler le plus rapidement possible au médecin traitant ou à son ophtalmologue. Car si cette maladie est handicapante, il existe des moyens pour bien vivre, en mettant en place une stratégie de compensation. Des professionnels de santé spécialisés en « basse vision » permettent d’obtenir de très bons résultats. Pour cela, il faut au minimum les trois «O»: un ophtalmologue, un orthoptiste et un opticien, tous compétents en basse vision pour apprendre à tirer partie de la vision fonctionnelle restante. »
Apprendre à regarder différemment
Les traitements pour la forme humide sont possibles comme ceux dirigés contre les vaisseaux sanguins qui se développent au centre de la rétine. Les chercheurs travaillent sur des nouvelles pistes comme la thérapie génique ou la rétine artificielle. Pour la forme sèche, l’évolution est lente et il est surtout recommandé d’avoir une hygiène de vie saine avec un arrêt du tabac et une alimentation équilibrée.
Odile Cabalé : « Dans les deux formes de la maladie, il faut mettre en place une équipe qui va pouvoir prendre en charge le malade pour qu’il s’adapte et qu’il apprenne à regarder différemment. On va évaluer avec le malade les activités qu’il veut privilégier : les stratégies ne sont pas les mêmes pour une personne qui veut continuer à lire ou pour une autre qui veut s’adonner à sa passion pour la pêche. Des choix sont faits pour répondre aux attentes du malade. »
C’est ainsi qu’un ergothérapeute est intéressant pour proposer des solutions pour garder une certaine autonomie à domicile : il faut souvent revoir l’éclairage de la pièce, augmenter les contrastes, améliorer l’accessibilité de certains objets. Un instructeur de locomotion peut aussi intervenir pour apprendre comment se déplacer avec une vision centrale diminuée.
Un suivi indispensable pour adapter l’évolution de la vision
Il s’agit d’un véritable changement dans la vie de la personne. Il faut qu’elle accepte de faire son deuil de sa vision. C’est pour cela que la consultation d’un psychologue peut être une aide précieuse.
Odile Cabalé : « La DMLA est une maladie évolutive, c’est pourquoi un suivi est nécessaire. La stratégie que l’on a pu mettre en place avec un nouveau point de fixation proche de la zone de la macula peut être valable avec une aide optique grossissante par exemple. Mais il faut rester vigilant. Dès que la vision est moins bonne, ne pas hésiter à refaire des examens pour déterminer une autre manière de compenser si besoin. Le suivi est régulier mais le rythme est différent selon les patients. »
Aujourd’hui, grâce à des produits comme les téléphones à reconnaissance vocale ou les liseuses numériques, les moyens de communiquer ou de continuer à pratiquer des activités sont beaucoup plus nombreux qu’avant. Les prix ont aussi considérablement baissé. Des aides existent et il est important de se renseigner.
Bon à savoir
